E' morta la piccola Sofia, simbolo del metodo Stamina

"Ieri sera la nostra piccola straordinaria bambolina Sofia - scrivono la mamma Caterina Ceccuti e papà Guido De Barros - è volata in cielo, direttamente dalle braccia di mamma e babbo".

"Ora per lei non esiste più dolore, c'è solo l'amore". Per sostenere tutte le famiglie di bambini colpiti da malattie rare orfane di cure, Caterina Ceccuti, giornalista e scrittrice, insieme al marito Guido De Barros, ha costituito la Onlus Voa Voa amici di Sofia. Nel 2013 è assurta a simbolo della battaglia per l'accesso al metodo Stamina il cui sperimentatore fu Davide Vannoni. Grazie a tutti quelli che l'hanno amata e a tutti quelli che la ricorderanno nelle loro preghiere. Onlus supportata da personaggi famosi, istituzioni e dall'ospedale Pediatrico Meyer, che diffonde una nota. Era una dei bambini sottoposti alle infusioni con il metodo Stamina agli Spedali Civili di Brescia, e i genitori si erano fatti alfieri in prima persona delle battaglie giudiziarie per consentire le infusioni. La piccola Sofia era malata di leucodistrofia metacromatica, una malattia neurodegenerativa rara.


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