Napoli aderisce alla Giornata delle Malattie rare: appuntamento domani a piazza Dante

A fare il punto della situazione è Domenica Taruscio direttrice del Centro nazionale delle malattie rare dell'Istituto Superiore di sanità in occasione della giornata mondiale delle malattie rare 2017. "Sono numeri bassi, ma di patologie che coinvolgono e stravolgono la vita di intere famiglie, richiedono percorsi di assistenza per la vita intera del paziente e pertanto non possono essere trascurate nella programmazione sanitaria regionale".

Questa Giornata mondiale delle malattie rare, afferma il ministro Lorenzin, "ci permette dunque di accendere un faro sul grande problema delle malattie rare o invisibili e sulla necessità che le istituzioni siano presenti anche con umanità ed empatia e con una presa in carico piena dei malati".

Pazienti - In Liguria, le strutture ospedaliere di riferimento per i pazienti affetti da malattie rare sono: nel genovesato l'ospedale San Martino e Gaslini per tutte le malattie rare; il Galliera per malattie rare ematologiche, metabolismo e malformazioni congenite; il Gallino per malattie rare ematologiche, pelle e tessuto connettivo; nell'Asl 4 l'ospedale di Lavagna per malattie rare dell'apparato visivo; nell'Asl 2 l'ospedale San Paolo di Savona per le malattie rare endocrine, pelle e malformazioni congenite. Nonostante questi primi passi, i risultati non erano ancora sufficienti per i pazienti, i familiari e le varie organizzazioni di volontariato: il rischio concreto era che le malattie rare rimanessero un argomento fragile e nascosto nel mare magnum di complicati articoli di legge. Infine, Renza Barbon Galluppi, presidente onoraria di Uniamo, Federazione italiana malattie rare onlus, tiene a evidenziare che i pazienti "devono essere un valore e portare la propria forza ai decisori politici". E ovviamente il presidente oggi non poteva celebrare in modo migliore la giornata delle malattie rare, le malattie dimenticate.

È vero che alcune importanti iniziative sono state intraprese nel corso degli anni dalle istituzioni governative e sovranazionali per promuovere la ricerca e lo sviluppo di terapie per le malattie rare - mi riferisco, per esempio, allo statunitense Orphan Drug Act del 1983 che ha poi ispirato politiche simili anche nel resto del mondo - ma, se approfondiamo l'evoluzione di quelle decisioni, all'origine troviamo sempre l'azione dei pazienti, motore fondamentale di cambiamento e inclusione. Ma il trend non può assolutamente fermarsi qui. Inoltre realizza ricerche di mercato, concorsi e altre iniziative satellite internazionali legate al tema annuale della Giornata.

Il 28 febbraio, si svolgeranno eventi in oltre 70 città italiane.


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